Синдром на Ред

rumjanaiv · #11 5th May 2011, 11:41

И къде да напрвим тези изследвания?

ZANDALEE · #12 5th May 2011, 13:02

rumjanaiv,посъветвайте се първо с лекар ,те си знаят работата.Първото което се забеляза при нас още в 6 -ия месец е ,че десните крайници не бяха добре развити.Тези гънчици коити се образуват на ръчичките и крачетата при нас ги нямаше на дясната половина ,а само в лявата,и точно по това лекарите казаха ,че нещо не е наред.Незнам къде се правят тези изследвания ,може би лекар по-добре ще те ориентира.

ZANDALEE · #13 5th May 2011, 13:21

Благодаря Апо от сърце!Детенцето ми е племеничка на 5 год. е.Неможе да говори ,неможе без памперс и без придружител.И аз не бях чувала за този синдром ,но покрай търсене на информация научих всички синдроми и заболявания.То не беше инсулт при раждането ,после й поставиха ДЦП- без малко да й отворят мозъка да й слагат някаква клапа,последно е този синдром,които изследвания чакахме 4-5 месеца да станат ясни,но съм изненадана ,защото има характерни и отличителни знаци които тя прави и които навеждат точно на този синдром.Поне да имахме някаква диагноза за да знаем какво да лекуваме.През другото време ходи на физиотерапия и логопед може би.Майката неможе да започне работа,което още-повече усложнява ситуацията и затова всичко става много бавно.

rumjanaiv · #14 11th May 2011, 08:23

Здравей ZANDALEE, ние намерихме лаборатория която прави тези генетични изследвания, но ни отговориха, че изследването потвърждава, но не отхвърля диагнозата и ни препоръчаха "Св. Наум" за преглед и предварителна диагностика.
Как сте вие - племеницата?

ZANDALEE · #15 13th May 2011, 13:08

Знам че в "Св. Наум" са добри по епилепсия.Не съм сигурна но мисля ,че ние сме в университетската болница по педиатрия .Не съм много в течение на нещата.Живеем отделно и незнам в подробности.Моля те кажи ми как протича при вас лечението.

rumjanaiv · #16 16th May 2011, 10:48

За сега никак. Ние сме от Пловдив и след 2 седмици сме при невролог. И каквото кажат ще правим. Това е.

rumjanaiv · #17 15th June 2011, 08:16

Бяхме на невролог и засега няма да правим нищо. Продължаваме с регулярните посещения, но при нея промяна няма. Не пляска с ръце, не посочва с пръст и други неща които се опитвам да и показвам и науча.